FibroZorgnet

FibroZorgnet is de netwerksite voor mensen met fibromyalgie en diverse zorgprofessionals. U vindt hier informatie over fibromyalgie en bewezen behandelingsmogelijkheden van fibromyalgie. Daarnaast vindt u adressen van zorgverleners die deskundig zijn in de zorg voor fibromyalgie.

Patiënt

Fibromyalgie is een aandoening:

  • waarbij de klachten slechts voor een deel verklaard kunnen worden,
  • die bij patiënten al veel langer bestaat op het moment dat zij daar hulp voor zoeken,
  • die meestal niet vanzelf overgaat en gepaard gaat met pijn in het hele lichaam.

Bij medisch onderzoek wordt geen beschadiging van weefsels in het lichaam gevonden. De diagnose wordt gesteld op grond van het verhaal van de patiënt en de bevindingen bij het lichamelijk onderzoek.

Oorzaak

Er zijn vele theorieën over de oorzaak van fibromyalgie. Tegenwoordig wordt aangenomen dat er niet één oorzaak voor de klachten kan is, maar dat de klachten het gevolg zijn van een complexe wisselwerking van biologische (lichamelijke), psychologische en omgevingsfactoren. Deze factoren kunnen ieder op zich een rol spelen bij het ontstaan van de klachten. Het is ook mogelijk dat de klachten ontstaan door een combinatie van deze factoren.  Daarnaast kunnen deze factoren de klachten versterken of ertoe leiden dat de klachten niet meer overgaan.

Lichamelijke factoren

Lichamelijke factoren die op dit moment worden onderzocht door wetenschappers, zijn

  • een gestoord slaappatroon,
  • verstoringen in het autonome zenuwstelsel (hartkloppingen, transpireren, flauwvallen),
  • afwijkende spiegels van serotonine, groeihormoon, substance-P en cortisol,
  • stoornissen in de verwerking en gewaarwording van pijn in het zenuwstelsel.

Psychologische factoren

Psychologische factoren als depressie en angst komen bij 30% van de mensen met fibromyalgie voor. Psychotraumatische ervaringen op jonge leeftijd en later in het leven en lichamelijke trauma’s lijken risicovolle factoren te zijn, die het optreden van klachten kunnen opwekken.

Symptomen

Mensen met fibromyalgie hebben naast pijn in het hele lichaam ook andere klachten. Juist het vóórkomen van andere lichamelijke klachten naast de pijn is kenmerkend voor fibromyalgie. Veel voorkomende klachten zijn:

  • vermoeidheid
  • een niet verkwikkende slaap
  • hoofdpijn
  • duizeligheid
  • concentratie- en inprentingstoornissen
  • vergeetachtigheid (zogenaamde hoofd vol watten)
  • stemmingswisselingen
  • tintelend gevoel
  • onhandigheid
  • overgevoeligheid voor kou
  • een prikkelbare darm

Daarnaast kunnen er nog meer lichamelijke klachten zijn. Omdat niet iedereen dezelfde klachten heeft, zijn er nog geen twee mensen met dezelfde fibromyalgie.

Diagnose

Bij het eerste bezoek van de patiënt aan de arts, is opvallend dat de klachten vaak heftig zijn en grote invloed hebben op het dagelijks leven van de patiënt. Toch wordt er bij medisch onderzoek geen beschadiging van weefsels in het lichaam gevonden.

Vaak ondergaan mensen met fibromyalgie veel uitgebreide onderzoeken om uit te sluiten dat er een andere ziekte is die de klachten veroorzaakt. Veelal wordt er bij deze onderzoeken uiteindelijk ‘niets’ gevonden.

De laatste jaren is er een duidelijke kentering zichtbaar. Artsen in Nederland zijn goed in staat om de diagnose fibromyalgie te stellen. Daardoor hoeven ze patiënten niet meer bloot te stellen aan onnodige onderzoeken.

Behandeling

Bij mensen met fibromyalgie is het belangrijk om naast de lichamelijke problemen ook aandacht te geven aan mogelijke sociale of psychische problemen. Als er al lang lichamelijke problemen zijn, kunnen deze ook andere problemen veroorzaken, zoals psychische klachten of problemen in relaties thuis of op het werk. Andersom kunnen psychische en sociale problemen de lichamelijke klachten veroorzaken of verergeren.

Patiënt als regisseur

Vaak blijven patiënten ondanks alle genomen maatregelen klachten houden. Daarom kan de behandeling nooit alleen bestaan uit pijnstilling. Een goede behandeling is gericht op

  • het onderhouden van de mobiliteit,
  • het leren vermijden van overbelasting,
  • het stapsgewijs verbeteren van de conditie en het activiteitenniveau en
  • het aanleren van vaardigheden om problemen op te lossen.

Op deze manier kan de patiënt de regisseur van zijn eigen leven zijn en zelf werken aan het herstel van zijn functioneren en de levenskwaliteit.

Behandelmogelijkheden

De behandeling van fibromyalgie kan bestaan uit:

  • oefentherapie
  • cognitieve gedragstherapie
  • combinatie van oefentherapie en cognitieve gedragstherapie
  • medicijnen

Oefentherapie

Voor mensen met fibromyalgie is het belangrijk dat zij zich leren ontspannen en dat zij oefeningen leren om de energie op een efficiënte manier te gebruiken. Dit kan door een oefenprogramma te volgen waarbij gewerkt wordt aan het verbeteren van de lichamelijke conditie.

Mensen met pijnlijke spieren kunnen ook naar de fysiotherapeut voor een massage. Dat kan prettig zijn, maar bij mensen met fibromyalgie houdt het gunstige effect vaak maar kort aan of is massage zelfs pijnlijk.

Cognitieve gedragstherapie

Uit onder andere wetenschappelijk onderzoek is duidelijk geworden dat mensen met fibromyalgie baat hebben bij cognitieve gedragstherapie. Bij cognitieve gedragstherapie wordt informatie en uitleg gegeven over de factoren die de pijn in gunstige en ongunstige zin kunnen beïnvloeden.

Daarnaast worden methoden aangereikt waarmee mensen deze factoren bij henzelf kunnen herkennen en zo nodig kunnen veranderen.

Oefen- en gedragstherapie

De behandelingen in gespecialiseerde centra bestaan meestal uit een combinatie van intensieve oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. Deze behandelingen worden meestal in groepsverband gegeven.

Het accent van deze behandelingen ligt op het leren omgaan met de klachten, balans tussen inspanning en ontspanning, communiceren met omgeving, opbouw van activiteiten, maken van een toekomstplan.

Medicijnen

Mensen met fibromyalgie hebben over het algemeen weinig baat bij pijnstillers. Sommige mensen ondervinden enige verlichting van paracetamol en Tramadol. Tramadol wordt door een deel van de patiënten matig verdragen. Steeds vaker worden op proef medicijnen tegen depressiviteit of epilepsie voorgeschreven. Uit onderzoek is gebleken dat de pijn als gevolg van deze medicijnen kan afnemen, waardoor zij beter kunnen mensen beter functioneren.

Het duurt meestal een aantal weken tot zelfs enkele maanden voordat het gunstige effect van deze medicijnen duidelijk wordt. In het begin moeten veel gebruikers aan deze medicijnen wennen, wat natuurlijk niet prettig is, maar veel van de bijwerkingen als bijvoorbeeld sufheid en traagheid verdwijnen vanzelf. Bij mensen met slaapproblemen of mensen die zich snel uitgeput voelen kunnen deze medicijnen ook een gunstig effect hebben.

Veel voorgeschreven medicijnen zijn Amitriptyline (Tryptizol), Duloxetine (Cymbalta) en Pregabaline (Lyrica).

Patiëntenvereniging

De vereniging stelt zich ten doel de belangen te behartigen van eenieder die direct of indirect met fibromyalgie te maken heeft.

Deze doelstelling is uitgewerkt in een zestal speerpunten, dit zijn:

  1. Het bevorderen van lotgenotencontact.
  2. Het geven van voorlichting aan patiënten.
  3. Het geven van voorlichting aan de beroepsgroep.
  4. Het geven van meer landelijke bekendheid aan de aandoening (P.R.).
  5. Het bevorderen van medisch onderzoek.
  6. Het zich op de hoogte houden van ontwikkelingen op medisch en juridisch gebied.

Al deze activiteiten zijn erop gericht om de positie van de mensen met fibromyalgie te verbeteren, hetzij door hen een handvat te bieden om zodoende beter om te leren gaan met fibromyalgie, hetzij om hen te steunen in het verkrijgen van een betere positie in de maatschappij.

Voor meer informatie over de vereniging verwijzen we u door naar de website.